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孙文辉持刀背后的三面苦楚

发布时间:2020-07-13 19:17:20 阅读: 来源:滤袋厂家

患病的孙凯(右)在家中休息,走投无路的母亲只能用简单的药物在家中为儿子延缓生命

去年3月,河北省河间市村民孙文辉10岁的儿子小峰(化名)被确诊为再生障碍性贫血。1年来,全家举债近30万元,已无钱救治。3月31日下午,孙某前往中国红十字基金会(以下简称红基会)“小天使基金”办公室申请资助。因被告知不在受助范围,孙某持刀劫持办公室一女工作人员。僵持1个多小时后,孙某被警方控制,目前被关押在东城区看守所。(据《新京报》)

孩子的苦处:爸爸,是我的病害了你

4月15日,小峰和妈妈去东城区看守所看爸爸。却被挡在了外面,小峰很自责,觉得是自己的病拖累了他的爸爸。

在我国,像小峰一样患有罕见病的患者有千万,过重的经济负担,让罕见病患者无药可医或望药兴叹。“孤儿药”的处境折射出市场经济的局限性,制药企业在一味追逐利润的竞争机制下,自我选择的导向必然是淘汰无利或微利产品,角逐高利润的畅销药,致使很多患罕见病的患者无药可医或承担着高额的医疗费用。

2009年初,我国《新药注册特殊审批管理规定》颁布实施,将罕见病用药审批列入特殊审批范围。然而业内人士指出,在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。截至目前,我国仍无自主研制生产的罕见病药物上市。

面对孤儿药的尴尬处境,要大力研发“孤儿药”,不能单纯以道德良心强制于制药企业的研制开发,政府也要通过建立完善的税收优惠、政府资助、优先审批等制度,让制药企业看到发展空间,赢得利润,刺激它们加大对“孤儿药”的研发投入。

红基会苦衷:专款要专用,这病不能受理

对于拒绝小峰的救治,红基会相关负责人解释,小峰患的是再生障碍性贫血,小天使基金则是为救助贫困家庭的白血病儿童而设立的专项公益基金,必须专款专用,因此他不在救助范围内。

小天使基金,是中国红十字基金会倡导建立的我国第一个救助白血病儿童的专项基金,所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。自05年成立以来,它便被很多人所认识,目前接受的捐款中,个人捐赠占80%以上。但5年多时间,“小天使基金”募集的款物,只足够帮助十分之一的求助比例。这些数字说明由于募款艰难,众多病患需求很难实现。面对捐款匮乏,小天使基金只能对患者数量比重比较大的罕见病进行治疗,争取得到治愈的机会。

拯救生命,帮助改善最易受损害人群的境况,关注和保护人的生命与健康,仅仅依靠公益组织是不够的,还需要国家提供制度性保障。社会福利的原则应该是普惠的,然而目前罕见病患者群体面临的特殊困难主要是没有医疗保障机制,上千万罕见病患者的生命权、公平享受医疗的权利受到严重威胁。

父母的苦楚:给儿子最后一点生的机会

为了给儿子治病,孙文辉曾经网络求救,妻子刘文芳说,他一连几天没合眼,写了几页纸。不过,网络求助杳无回应。自此,孙文辉开始不时喝闷酒。3月31日,孙文辉带着家里的一把水果刀,坐上了去北京的车。

求救者因为无助变为意识感官上的施暴者,这样的偏激行为一再敲响道德的警钟。2005年因无力为患白血病的儿子支付高额的医疗费,父亲孙靖选择了自杀救子;近期石金泉通过策划谢三秀跪爬事件冲击着网友的心灵。似乎没有暴力的刺激,社会已经失去了关注的耐心,暴力求救的上演述说着父爱母爱的伟大,但是于社会却有错误的引导作用,将会激起“维特效应”的产生。“用这种方式来寻求帮助,绝对不可取。”清华大学创新与社会责任研究中心主任邓国胜表示。虽然我们可怜他们的初衷,但是通过暴力冲击社会规范底线的这种表现是最让人揪心的。他们也并不明白,这种以极端的方式拯救孩子的做法,是给患病的孩子和负债累累的家庭雪上加霜。

【即时通会员如是说】

悲情的中国父亲!——小张

现在的老百姓,都是各有各的难、各有各的苦。可悲的是,再苦再难都还得自己扛,在社会保障体系尚不完善的情况下,作为普通人,我们又能如何?如此这般,他们的过激行为也就可以理解了。对于这些,我们什么都不能做,唯有期盼我们的救助制度早些完善了。——李特

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